Hvor er handicapområdet på vej hen? I denne udgivelse ser Videnscenter
for Handicap og Socialpsykiatri nærmere på tendenser, ideer og tiltag, der tegner sig i horisonten.

Både nationalt og internationalt er handicapområdet i bevægelse. Nye perspektiver knopskyder, og nogle udvikler sig og rykker fundamentalt ved vores måde at forstå handicapområdet på. Disse nye strømninger indbyder til at reflektere over de tankesæt og den praksis, der findes i dag. Hvordan gør vi det? Vi er godt på vej i Danmark:

Socialministeriet ser fremad via en kommende tendensanalyse på området, udvikling af en langsigtet handleplan, understøttelse af ny handicapforskning og øget implementering af FN’s konvention om rettigheder for personer med handicap.

Og nu kommer ”handicap>>perspektiv” – med hvilken Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri er med til at kridte banen op. Bogen bevæger sig ud til kanten af den aktuelle udvikling, og intentionen er at kvalificere handicapområdet ved at styrke bevidstheden om fremtiden og synliggøre dens betydning i nuet. Det gøres ved at lave konkrete nedslag i en bred vifte af initiativer og debatter, som udfolder sig i forskellige hjørner af handicaplandskabet, og som vil få større betydning fremadrettet. Fra digitalisering, socialøkonomi og kunsten at navigere i nutidens vidensstrømme til globaliserede handicapbevægelser, medierepræsentation og identitetspolitik.

”Der er ikke tale om en værktøjskasse, men om en videnspalet, der åbner handicapområdet for nye dialoger og processer.” (fra introduktionen)

Bogen er i to dele og består af 15 kapitler. Del I beskæftiger sig med nyskabende tænkemåder set fra kommunernes side, mens Del II fokuserer på handicapbevægelsen og dennes perspektiver. Der inddrages viden fra blandt andet Danmark, Norge, Storbritannien, USA og Australien.

Udgivelsen henvender sig bredt til fagpersoner på handicapområdet, handicaporganisationer, videns- og udviklingsmedarbejdere, forskere, studerende samt privatpersoner med interesse for området.

Udgivet: September 2011
Tekst og research: Morten Kurth & Bjarne Bjelke Jensen
Omfang: 192 sider
ISBN (trykt) 978-87-92743-17-6
ISBN (elektronisk udgave) 978-87-92743-18-3
Pris: 0,00 kr. + ekspeditionsgebyr 32 kr.
Bestilling og download: http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/products/handicap-perspektiv-viden-fremadrettet

Bevægehandicap kan være mere eller mindre komplicerede. Det siger næsten sig selv. Det er straks sværere at afgøre, hvor grænsen mellem det enkle og komplekse skal trækkes. Hvad er det, der gør nogle bevægehandicap komplekse og vanskelige at håndtere?

Spørgsmålet er det tematiske udgangspunkt for bogens 12 kapitler, hvori VfB laver nedslag i konkrete problemfelter og løsningsmuligheder. Blandt temaerne er koordinering og samarbejde i komplekse sager, fædre til børn med handicap, muligheder for fleksibel støtte samt udfordringer ved inklusion i folkeskolens praksis. Der inddrages internationale erfaringer fra blandt andet Sverige, Norge, England og Australien.

Svarene søger bogen fortrinsvis i spændingsfeltet mellem individ og fællesskab. Det komplekse handicap skabes, fastholdes og udvikles i et samspil mellem den enkelte person og omgivelserne. Derfor taler vi ikke blot om børn og unge med to eller flere funktionsnedsættelser, eller særligt sjældne handicap. Bogen handler om, hvordan børn, unge og deres familie møder omgivelserne, og hvordan omgivelserne møder dem. Det er sjældent enkelt.

”Indviklet udvikling – børn og unge med komplekse bevægehandicap” indgår som sidste del af en trilogi med de to tidligere VfB udgivelser ”Handicap som krydsfelt” og ”Skjulte sider – mod en bredere handicapforståelse”.

Anmeldelser:

• Handicapchef Tina Mørk, Aalborg Kommune: ”Jeg kan varmt anbefale at læse ”Indviklet udvikling”. Med udgangspunkt i børn og unge med komplekse bevægehandicap kommer vi på en let tilgængelig måde rundt i handicapområdets rørte vande. Der er i bogen gode bud på opmærksomhedspunkter, når støtten skal vælges, doseres og koordineres rigtigt. Bogens anden halvdel giver et varmt og menneskeklogt indblik i, hvordan det er at have et handicap og at være far til et barn med handicap – det burde nok råbes ud fra alle hustage, så alle bedre kan forstå, hvordan det er.”
• Lektørudtalelse fra Dansk Biblioteks Center: ”Bogen er speciel ved sit høje faglige niveau og de tværfaglige indfaldsvinkler. En tværfaglig bog om et komplekst emne, der sætter fokus på væsentlige problemer i den koordinerede indsats over for børn og unge med komplekse bevægehandicap, og som giver fagfolk noget at arbejde videre med.”

Download:

Indholdsfortegnelse (pdf., åbner i nyt vindue)

Hele udgivelsen (pdf., åbner i nyt vindue)

 
Udgivet: August 2009
Tekst og research: Morten Kurth
Redaktion: Morten Kurth, Bjarne Bjelke Jensen, Tine Fuglsang & Eggert Carstens (ansvarshavende)
Omfang: 172 sider
ISBN 978-87-90306-30-4
Pris: 0,00 kr. +  ekspeditionsgebyr 32 kr.

Bestil: http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/products/indviklet-udvikling-born-og-unge-med-komplekse-bevaegehandicap

Bogen er en selvstændig opfølger på "Skjulte Sider" og anden del af trilogien "Handicap og kompleksitet", der efterfølges af tredje del "Indviklet Udvikling".

Handicap som begreb er et krydsfelt. Det er sammenflettet af skiftende betydninger, klassifikationer, meninger, organiseringer og identifikationer. I denne bog giver VfB et indblik i konkrete felter, hvor dette forhold giver sig til kende, vidensmæssigt, i ny forskning og i praksis. Bogen handler således om handicap, viden og handicapviden.

Udgivelsen er en artikelsamling med 13 artikler, der blandt andet diskuterer, hvordan velfærdspolitik hænger sammen med ideologier og definitioner. Hvordan diagnosticering og en biomedicinsk handicapforståelse mødes med en social og inklusiv tilgang. Der er specifikke nedslag på områder som ”funktionelle lidelser”, målinger af handicap og stress, repræsentation, definitioner i forskningssammenhænge og betydningen heraf.

De 13 artikler genindsætter på eftertrykkelig vis ”handicap” i vores aktuelle kultur og samfund. Bogen viser gennem helt konkrete eksempler hvilke betydninger et krydsfelt-perspektiv har. Velfærdspolitik, aktuelle diskussionsområder, erfaringer, praksis, forskning – fra Danmark, Norden og Storbritannien.

Bogen er som sådan selv et krydsfelt, der understøtter et vidensbaseret kritisk blik på konstruktionen af handicap. Den vil give en bredere forståelsesramme for områdets dynamikker og flertydighed. Handicap er ikke bare handicap.

"Handicap som krydsfelt" vil medføre yderligere debat, indsigelser, refleksioner og vidensudvekslinger – og skærpe en bevågenhed, der kan benyttes i praksis, videns- og projektarbejde, undervisning og forskning.

Udgivelsen henvender sig således bredt til studerende, sagsbehandlere, pædagoger, videns- og projektarbejdere og andre med interesse i de forskellige emner.

Anmeldelser:

• VISO-konsulent: ”Mange tak for ”Handicap som Krydsfelt”. Det er nogle meget interessante betragtninger, I der har udviklet og viderebragt. Og så oven i købet på et venligt, letløbende og forståeligt dansk. Har gjort andre VISO-konsulenter opmærksom på, at de skal læse den. Et stort tillykke!”
• Dansk bibliotekscentrals (DBC) lektørudtalelse konkluderer: ”Veldokumenterede artikler (…) En god bog, som klart beskriver, hvor mange områder der er i spil, når man taler om bevægelseshandicap. Velskrevet på højt niveau.”
• Frank Bylov, Lektor, University College Vest: ”Slugte den på to dage. Herlig & Forfriskende! Som debatbog er den meget skarp og spændstig. Temaerne virker stærke på tryk – tillykke med et vellykket arbejde.”
• Hjælpemiddelinstituttet (HMI): I HMI’s tidsskrift Teknologi og Handicap, maj 2009, har ”Handicap som krydsfelt” modtaget en rigtig flot anmeldelse over to sider. Det hedder sig blandt andet: ”Trods det vanskelige emne er bogen let at læse på grund af en flydende og talesprogspræget skrivestil. Og så er den faktisk både berigende og underholdende”. Og videre: ”Der er masser af spændende vinkler på begrebet handicap i bogens 13 meget varierede kapitler. Der er meget at hente i denne bog, nyheder, dilemmaer, aha-oplevelser og input til refleksion, og den er læst med glæde”. Til sidst: ”Alle, der arbejder inden for handicapområdet, kan blive refleksivt og faktuelt beriget af denne bog. Læs den.”

Anmeldelse, HMI, Handicap som krydsfelt (PDF fil, åbner i nyt vindue) 

Anmeldelse, Socialpædagogen, Ikke os og dem, men vi (åbner i nyt vindue)

Download:

Indholdsfortegnelse og indledning (PDF fil, åbner i nyt vindue)

Hele udgivelsen (PDF fil, åbner i nyt vindue)

Lydbog: 

Handicap som krydsfelt kan bestilles som lydbog fra Danmarks Blindebibliotek på www.bibliotek.dk

Udgivet: Februar 2009
Tekst og research: Bjarne Bjelke Jensen
Redaktion: Bjarne Bjelke Jensen, Morten Kurth , Tine Fuglsang & Eggert Carstens (ansvarshavende)
Omfang: 153 sider
ISBN 978-87-90306-29-8
Pris: 0,00 kr. + ekspeditionsgebyr 32 kr.

Bestil: http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/products/handicap-som-krydsfelt

Videnscenter for Bevægelseshandicap har i denne bog samlet en række artikler, som udvider perspektivet på handicapbegrebet. I bogen sætter VfB ikke så meget spot på bevægelseshandicap som sådan, men mere på det, handicap kan handle om, når det ikke lige er bevægeapparatet, som er i fokus.

Det er forhold, som er svære at måle og veje, og som i tidens evidens- og dokumentationsbølge kan forsvinde, fordi de måske ikke umiddelbart fremtræder – heller ikke i skemaer, metoder, værktøjer eller andre konkretiserings- og kategoriseringsformer.

Det gør det også sværere, at emnerne og de levede erfaringer kan være smertefulde for den enkelte person, således at de bliver skjult eller underdrevet. Vi sætter spot på blandt andet kognitive, sociale, psykologiske, aldrings- og følelsesmæssige sider af handicap.

Bogen indeholder artikler om og med både fagpersoner, forskere og funktionshæmmede, der fortæller om egne erfaringer. Således udbredes et spektrum af mening i forhold til andre og skjulte sider af handicap. Sider, som for mange er mere udfordrende end de fysiske. Derfor er bogen udbytterig både i forhold til rådgivning, kursusvirksomhed, undervisning og generel indføring i handicapområdet.

Andres mening: Psykolog Klaus Christensen, Spastikerforeningen: ”Efter at have arbejdet med de mere skjulte sider af fysisk handicap gennem de sidste mange år, er det en fornøjelse endelig at møde en bog, der omhandler netop dette emne. Efter min mening er det bogens styrke, at den grundigt belyser handicapbegrebet, og at forskellige handicap med vidt forskellige og til tider overraskende problemstillinger bliver synlige. Dette skaber nysgerrighed og gør derfor bogen bredt anvendelig for såvel fagfolk som brugere”.

Pressemeddelelse udsendt i forbindelse med udgivelsen (PDF fil - åbner i nyt vindue)

I anledning af udgivelsen afholdt VfB temadag med blandt andre den engelske sociolog og forsker Tom Shakespeare

Download:

Indhold og introduktion (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Hele udgivelsen (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Udgivet: oktober 2007
Redaktion: Bjarne Bjelke Jensen, Morten Kurth & Eggert Carstens (ansvarshavende)
Journalistik: Bjarne Bjelke Jensen og Inger Annneberg
Omfang: 124 sider
ISBN 978-87-90306-27-4
Pris: 0,00 kr. + ekspeditionsgebyr 32 kr.

Bestil: http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/products/skjulte-sider-mod-en-bredere-handicapforstaelse

Med bogen ”Brugerinddragelse på handicapområdet – et nøglebegreb i velfærdssamfundets udvikling”, præsenterer Videnscenter for Bevægelseshandicap brugerinddragelsens udvikling og position på handicapområdet i ind- og udland.

Brugerinddragelsen er omgivet af megen selvfølgelighed – måske med rette – men rejser samtidig nogle dilemmaer, som kan være svære at håndtere. Disse dilemmaer og meget andet kan man læse mere om i bogen, der skaber et nuanceret indblik i brugerinddragelsens kringelkroge. Bogen danner således et unikt udgangspunkt for faglig debat og fremskridt på handicapområdet.

Download:

Indholdsfortegnelse (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Hele udgivelsen (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Udgivet: februar 2007
Redaktion: Morten Kurth, Bjarne Bjelke Jensen & Eggert Carstens (ansvarshavende)
Journalistik: Morten Kurth & Nikolai Evans
Omfang: 168 sider
ISBN 978-87-90306-19-9

Pris: 0,00 kr. + ekspeditionsgebyr 32 kr.

Bestil: http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/products/brugerinddragelse-pa-handicapomradet-et-noglebegreb-i-velfaerdssamfundets-udvikling

Rapporten beskriver grundigt hvordan man laver personlig og fleksibel hjælp i vores nabolande, noget vi måske er klar til at lade os inspirere af i Danmark. Rapporten sætter også hjælpeordningen (§ 96), som mange herhjemme kalder verdens bedste ordning, lidt i perspektiv. 

Rapporten findes ikke i trykt format, men kan downloades: 

BPA-rapport (PDF fil - åbner i nyt vindue)

• Hvorfor og hvordan skal man følge faglige metoder?
• Er metoder kun metoder, hvis de er skrevet ned?
• Hvordan dokumenteres deres virkning?
• Hvordan kan man bedst muligt inddrage borgerne?
• Er der plads til refleksion og fleksibilitet i det daglige arbejde?
• Hvad betyder GAS, pædagogisk resultatmåling, Bosted-systemet, Petö-metoden og ICF?

”Metoder og Dokumentation på handicapområdet” fra Videnscenter for Bevægelseshandicap giver både et overordnet perspektiv på metodedebatten som den tager sig ud nu samt et indblik i flere konkrete dokumentations- og arbejdsmetoder. Dørene til denne verden åbnes gennem interviews med både erfarne faglige nøglepersoner, socialforskere og repræsentanter fra handicaporganisationerne.

Download:

Indholdsfortegnelse (PDF fil, åbner i nyt vindue)

Hele udgivelsen (PDF fil, åbner i nyt vindue)

Udgivet: marts 2006
Redaktion: Anja Birgitte Amdisen, Eggert Carstens (ansvarshavende)
Journalistik: Inger Anneberg, Bjarne Bjelke Jensen, Morten Kurth
Omfang: 164 sider
ISBN: 87-90306-28-7
978-87-90306-28-1 (fra 2007)

Pris: 0,00 kr. + ekspeditionsgebyr 32 kr.

Bestil: http://shop.servicestyrelsen.dk/collections/handicap/products/metoder-og-dokumentation-pa-handicapomradet-mod-en-vidensbaseret-indsats

I bogen "Hjælpeordningen - en brugerundersøgelse" præsenterer Videnscenter for Bevægelseshandicap resultaterne af en landsdækkende undersøgelse af hjælpeordningen, § 96 (77) i Lov om social service.

Bogen bygger på kvalitative interviews med 28 brugere af hjælpeordningen og belyser hvad ordningen giver brugerne, men også hvad den kræver af dem.

”Hjælpeordningen – en brugerundersøgelse” består af fem overordnede dele med tilhørende kapitler, som samler erfaringer indenfor de enkelte temaer. Der er givet god plads til egentlige citater fra brugerne, hvis erfaringer og holdninger dermed er klart repræsenteret. Samtidig er bogen skrevet i et læsevenligt og flydende sprog.

Bogen indfører i det brede spektrum, som livet med hjælpeordningen udgør, særligt i forbindelse med områder som aktiviteter og deltagelse, bruger-hjælper relationen og arbejdsgiverrollen. Den går tæt på og viser, hvad der virker eller mangler for de forskellige interviewpersoner.

”Hjælpeordningen – en brugerundersøgelse” henvender sig bredt til alle, der direkte eller indirekte arbejder med denne eller beslægtede ordninger, det være sig på fagligt, brugermæssigt, forvaltningsmæssigt, uddannelsesmæssigt, organisatorisk eller politisk niveau.

Samtidig kan bogen i et bredere perspektiv opfattes som et indlæg i en debat om borgerstyrede serviceydelser – hvordan opleves den mest borgerstyrede model af dem alle, og hvilke muligheder giver den?

Udgivet: August 2005
Forfattere: Bjarne Bjelke Jensen (red.) og Nikolai Evans
Omfang: 172 sider
ISBN: 87-90306-17-1

Bogen er udsolgt, men kan downloades:

Hjælpeordningen - en brugerundersøgelse (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Hvad er god kvalitet på handicapområdet?

Formålet med dette hæfte er at formidle mangfoldigheden af kvalitetsopfattelser samt bidrage til og forhåbentlig forny debatten på området.

Brugeren i centrum. Kvalitetsstandarder. Metoder. Specialisering. Effektmåling. Det er blot en håndfuld af de mange begreber, der bidrager til at tegne billedet af kvaliteten på handicapområdet. Kvalitet som fænomen og begreb vinder stadig mere indpas på handicapfeltet og præger i stigende grad den politiske, administrative og faglige offentlighed. Hvad rummer denne tendens, og hvilke spørgsmål giver den anledning til?

Det forsøger Videnscenter for Bevægelseshandicap at give nogle bud på i dette temahæfte, som rummer 29 interviewartikler om kvalitet og kvalitetsudvikling med fokus på eller relevans for handicapområdet. Blandt de mange emner på dagsordenen er påpegningen af manglende systematik og strategi i kvalitetsarbejdet, behovet for et metodeberedskab samt efterspørgslen efter forskningsoversigter, der skal klæde politikerne bedre på.

I mangfoldigheden af bud på hvorledes kvaliteten sikres og udvikles træder også konfliktfelterne frem. Svære spørgsmål rejses: Skal f.eks. metoder, der skaber styring og overblik vægtes mere end dialogorienterede metoder? Og skal brugerne frit kunne vælge tilbud uden fagpersonernes mellemkomst?Kvalitetsdiskussionen er således central for videreudvikling af indsatsen overfor mennesker med handicap, idet den kan være med til at afdække forskelle i fokus, som betinger at indsatsen opleves forskelligt, og samtidig bidrage til at skabe større enighed om de kvalitative målsætninger, der bør kendetegne indsatsen for mennesker med handicap.

Hæftet henvender sig både til personer med handicap og brugerorganisationer samt en bred gruppe af fagfolk, forvaltninger, politikere, forskere m.fl.

Udgivet: 2004
Redaktion: Eggert Carstens (ansvarshavende), Anja Birgitte Amdisen
Omfang: 99 sider
ISBN: 87-90306-13-9
Pris: Gratis + forsendelse 

Bogen er udsolgt, men kan downloades:

Temahæfte: Forandring til det bedre (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Handicappede ældre er en overset gruppe, der såvel socialt som politisk befinder sig i et tomrum, fordi ingen taler deres sag. En af de største problemstillinger i den forbindelse er, at mange ældre med handicap ikke i tilstrækkelig grad får tilbudt den støtte og hjælp, de har brug for og krav på - en problemstilling, der synes at handle mere om holdninger end om jura.

Med dette temahæfte ønsker Videnscenter for Bevægelseshandicap at skabe fokus omkring handicappede ældre i håbet om, at en større grad af synlighed kan være medvirkende til, at denne gruppe mennesker på sigt kan få forbedret deres livsvilkår.

Temahæftet er bygget op omkring en række artikler, der i interviewform skildrer, hvordan de handicappede ældre selv og forskellige fagfolk oplever de livsvilkår, ældre med bevægelseshandicap har at leve under.

Artiklerne handler blandt andet om en kommunes tilbud til de ældre. Om at mange ældre med handicap oplever for megen ensomhed. De handler også om, hvordan tilgængeligheden er blevet bedre. Samt at den nye teknologi giver nye muligheder i forhold til f.eks. boligindretning og kommunikation. Endelig anlægges der i hæftet et internationalt perspektiv på problemstillingerne. Således afdækkes i tre interviews med internationale forskere områder, der ikke er forskningsmæssigt undersøgt i Danmark, herunder hvordan handicappede ældre selv oplever deres livssituation.

Temahæftet henvender sig til fagfolk, der arbejder med handicappede ældre, handicap- og ældreorganisationer, forvaltninger, politikere, uddannelsessteder samt ikke mindst til handicappede ældre og deres pårørende.

Udgivet: 2004
Redaktion: Eggert Carstens (ansvarshavende), Steen Kabel
Omfang: 50 sider
ISBN: 87-90306-10-4
Pris: Gratis + forsendelse

Bogen er udsolgt, men kan downloades:

Temahæfte: Handicappede ældre - en overset gruppe (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Boligområdet for mennesker med handicap oplever for tiden en fornyet opmærksomhed. Tilskudsmuligheder og nye tiltag markerer over de næste år en forhåbentlig omfattende udvikling, og fra 1. april 2004 er det muligt at søge nye statslige puljemidler øremærket forbedring af boligforholdene for mennesker med handicap.

Samtidig opleves bekymringer - vil fremtiden medføre en samling af handicapboliger på samme matrikel og bliver udviklingen iværksat på den "rigtige" måde? Hvordan bliver behov registreret og afklaret? Hvilke erfaringer skal formidles, så nye tiltag ikke overser betydende felter? Hvordan sikrer man individuel selvstændighed og mobilitet i offentlige botilbud?

Dette hæfte belyser fra forskellige perspektiver den aktuelle boligproblematik for mennesker med funktionsnedsættelse og tilbyder dermed et tværsnit af holdninger og erfaringer fra forskellige interessenter og aktører.

Hæftet består af en række interviews, men indeholder herudover bl.a. også en vejledning i at lave "et godt forløb" mod den rette bolig samt en amtslig rundspørge vedrørende nye tiltag i forbindelse med boliger til mennesker med handicap.

Temahæftet henvender sig til fagfolk på området, politikere, forvaltninger, uddannelsessteder, interesseorganisationer, bygherrer, boligforeninger - og ikke mindst boligsøgende med handicap samt pårørende.

Udgivet: 2004
Redaktion: Eggert Carstens (ansvarshavende), Bjarne Bjelke Jensen
Omfang: 75 sider
ISBN: 87-90306-05-8

Hæftet er udsolgt, men kan downloades:

Temahæfte: Hvad venter vi på (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Grundlæggende oplever de otte interviewpersoner i dette temahæfte sig ikke anderledes end andre studerende. Men vilkårene og rammerne for deres dagligdag på studierne adskiller sig for fleres vedkommende fra studiekammeraternes.

De otte interviewede er vidt forskellige, har forskellige baggrunde, handicap og virkelighed, og de fortæller i hæftet åbent om deres oplevelser og erfaringer.

Temahæftet rummer eksempler på, hvordan systemet, handicappet, omgivelserne eller fordommene har gjort sit for at lægge effektive forhindringer ud. Men "På trods" fortæller også om positive oplevelser, selv om udgangspunktet er et handicap og en tilværelse som inaktiv førtidspensionist.

Udover de otte interviews rummer hæftet også en række faktasider med yderligere oplysninger om SPS-ordningen (Specialpædagogisk Støtte under SU). Endelig er der på de sidste sider henvisninger til mere information om emnet.

“På trods” rummer ingen facitlister på løsninger af de problemstillinger, der behandles i hæftet. Hæftet er heller ikke et partsindlæg i debatten om emnet, men et øjebliksbillede af virkeligheden, som den tager sig ud fra brugerniveau.

Såvel politikere, sagsbehandlere, uddannelsesinstitutioner som andre professionelle aktører på området samt kommende studerende med bevægehandicap kan hente væsentlig viden i hæftet.

Udgivet: 2003
Redaktion: Eggert Carstens (ansvarshavende), Hanne Hansen
Omfang: 56 sider
ISBN: 87-90306-26-0

Hæftet er udsolgt men kan downloades:

På trods (PDF fil - åbner i nyt vindue)

Sygdommene Spielmeyer-Vogt syndrom (SV) og Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) er begge fremadskridende med et ubønhørligt forløb. Mens sidstnævnte sygdom rammer voksne, rammer SV børn i 6-8 års alderen.

Temahæftet, der består af 15 selvstændige artikler, beskriver blandt andet: Den raske persons møde med det at blive ramt af en alvorlig sygdom. Forældres møde med at skulle erkende, at deres barn ikke vil komme til at leve et langt liv som voksen. De sygdomsramte og deres familiers møde med det offentlige hjælpersystem. Den professionelles møde med sin egen afmægtighed og endelig mødet med døden. 

Møder, der berører dybe eksistentielle problemstillinger og bærer vidnesbyrd om, hvordan det er at leve og konfronteres med livstruende kroniske sygdomme. Artiklerne bygger på interviews med mennesker, der har oplevelserne tæt inde på livet, enten som den, der er ramt af sygdommen, eller som forældre, familie, behandlere eller rådgivere.