Temaside og vidensbase: Personlig hjælp, assistance og brugerstyring

Videnscenter for Bevægelseshandicap har gennem snart flere år haft fokus på brugerstyrede assistance- eller hjælpeordninger til handicappede.

Det startede med undersøgelsen ”Hjælpeordningen – en brugerundersøgelse”, som VfB iværksatte på baggrund af en stigende debat om de strenge kriterier, der fordres for at have en sådan ordning.

Siden har VfB monitoreret området både i forhold til den hjemlige, men også den nordiske udvikling. Det er der kommet en række artikler og omtaler ud af, samt en rapport om norske og svenske erfaringer til Socialministeriet.

For at samle trådene i dette emne til ét sted på hjemmesiden, har vi skabt dette udgangspunkt for viden på området. Én samlet indgang til viden om brugerstyret assistance/hjælpeordninger så at sige. Oplagt som udgangspunkt for fagpersoner, undervisning, formidling, innovation og kursusvirksomhed.

Velfærdsstat, fleksibilitet og innovativ brugerstyring

Der er mange grunde til, at udviklingen netop på dette område er så interessant. Her har vi i Danmark haft en lille ordning, nu § 96, som på mange måder har været flere årtier foran sin tid. Den har før heddet § 48.4 og § 77. Det er stort set kun nummeret, der har ændret sig – og i mellemtiden har andre lande overhalet os.

Ordningen og principperne i den er forud for sin tid, fordi der er tale om en ordning, hvor kommunen og det offentlige så at sige ikke har meget andet at gøre end at udbetale en pose penge, som den enkelte borger så skal administrere.

Det offentlige skal have en viden om, at kvaliteten af ydelsen er i orden, og det er det. Det er ikke længere det offentlige, der ”ejer” ydelsen, men derimod borgeren. Vedkommende skal selv ansætte sin hjælp og bestemme de præmisser hverdagen skal fungere på – dog inden for rammerne af eksempelvis arbejdsmiljølovgivningen.

Borgeren er med andre ord principielt fjernet fra den offentlige paternalisme, kontrol og uselvstændighed, der kan følge med andre kompensationsmuligheder på handicapområdet eller det offentlige ydelsesområde i det hele taget.

Hun må selv bestemme følgende: hvad, hvornår, hvem, hvordan, hvor (selv om det kan være svært med udlandet). Det er unikt inden for offentlig service i Danmark og giver stor livskvalitet for brugerne, selv om der også følger et større ansvar og større opgaver med.

Vi ser i Europa en klar bevægelse mod mere af denne slags service, i takt med, at forskellige udgaver af den famøse 3. vej dukker op. Ældreplejen viser tendenser i denne retning, og måske er børnepasningsområdet også på vej.

I Storbritannien taler man om ”social enterprises” og ”direct payments”. Det første er en slags private brugerkooperativer, som egentlig ikke opererer for at få overskud, men for at give brugerne selv en bedre kvalitet.

”Direct payments” er i praksis det samme som det princip, der gør sig gældende i den danske § 96. Man modtager sine af visitationssystemet udmålte penge, og køber ydelser derfor. Der kan så være forskellige mellemstationer, men princippet er det samme. ”Indirect payments” er fx når et kooperativ eller anden aktør støtter op om borgerens administration af kontoen.

Kooperativerne, eller the social enterprises, kan konkurrere med det private marked på en helt ny måde og endda muligvis skabe bedre kvalitet, fordi selve organisationen er brugerstyret. Det er en slags udvidelse og kollektivisering af ”hjælp til selvhjælp”-begrebet, som samtidig kommer fra en klar individualiserings-ideologi. En på mange måder smuk sammenkædning af den kollektive andelstanke og en liberal individualiseringstanke.

Kooperativet Uloba i Norge, STIL, GIL eller JAG i Sverige er eksempler på sådanne kooperativer. I Danmark findes de ikke. Her sidder den enkelte bruger fortsat med det administrative og juridiske ansvar for ordningen og de ansatte. Her er brugerstyringsbegrebet synonymt med en fuldstændig individualisering af ansvar. Det siger loven.

Men på trods af lovens bogstav, betaler mange brugere sig alligevel fra meget administrativt arbejde, hvilket gør bevillingerne større.

Nu er der lovændringer på vej (vi skriver dette august 2007). Hvornår der sker noget præcist, ved ingen, men udviklingen og bevægelsen kommer, også i Danmark. I Norge har regeringen netop udsendt et høringsnotat om stærkere ret til BPA (Brugertstyret Personlig Assistance). Intentionen er at manifestere ordningen yderligere og at udligne nogle af de store forskelle kommunerne imellem. Sverige har gjort det samme, endda mere drastisk, for længst.

Det er ikke fordi, vi her vil skrive et flere sider langt essay om denne type ordninger. Dette er blot en indledende appetitvækker til de mange links med adgang nedenfor. I de enkelte artikler står der meget mere, som mange vil kunne drage nytte af, når udviklingen af denne type hjælp bliver tydeligere, og innovation skal fremmes i den offentlige servicesektor. Både politikere, praktikere, fagpersoner, undervisere og vidensinstitutioner.

God opdagelsesrejse i vidensbasen om fleksibel og brugerstyret personlig hjælp.

Vidensbase: fleksibel og brugerstyret personlig hjælp, interne links

1. ”Hjælpeordningen – en brugerundersøgelse”
   VfB’s kvalitative interviewundersøgelse af hjælpeordningen, § 96, den tidligere § 77. Bogen bygger på kvalitative interviews med 28 brugere af hjælpeordningen og belyser hvad ordningen giver brugerne, men også hvad den kræver af dem. Den behandler blandt meget andet temaer som aktiviteter og deltagelse, bruger-hjælper relationen samt arbejdsgiverrollen.
2. ”Brugerstyret Personlig Assistance – erfaringsopsamling om personlig hjælp til mennesker med handicap i Norge og Sverige”
   VfB og Servicestyrelsens handicapenhed har på foranledning af Socialministeriet stået for at indsamle erfaringer fra Norge og Sverige om brugerstyret hjælp. Rapporten beskriver hvad vi kan lære af de to lande og forklarer størrelser som kooperativer – fx Uloba i Norge.
3. Feltarbejde om Independent Living i Berkeley, Californien
   VfB samarbejdede i 2006 med en antropologi-studerende, som lavede feltarbejde i Berkeley, hvor begrebet Independent Living har sin oprindelse. Han skrev under opholdet artikler til VfB’s hjemmeside.
4. ”Valgfrihedens pris” - kronik af sociolog Karen Christensen
   Oprindelig bragt i det norske magasin ”Velferd”, nu oversat af VfB. Kronikken omhandler forskelle mellem de britiske og norske ordninger, en del af et pågående forskningsarbejde.
5. ”Brugerinddragelse på handicapområdet – et nøglebegreb i velfærdssamfundet udvikling”
   Bog fra VfB, som indsætter debatten om BPA i en større kontekst om brugerinddragelse og dette begrebs politiske og kulturelle historie. Blandt andet interview med kooperativet Ulobas ”mor” fra Norge, Bente Skansgård, og opsamlende artikel om Independent Living fra Berkeley.
6. ”Personlig assistans och medborgarskap”
   VfB’s første ”månedens bog”-klumme omhandler svensk personlig assistance og er redigeret af en af de fremmeste svenske forkere på området, Kerstin Gynnerstadt. En række af de efterfølgende links vil være til de længere ”månedens bog”-omtaler på hjemmesiden.
7. ”Att vara ett mänskligt hjälpmedel”
   Længere omtale af bog, der sætter fokus på hjælpernes forhold i den omsiggribende svenske ”personlig assistance”-ordning. Skrevet af Monica Larson og Stig Larsson og udgivet af HAREC (Centrum för handikapp- och rehabiliteringsforskning).
8. ”Når mine hænder er dine”
   Film udgivet af Dansk Handicap Forbund om hjælpeordningen. Den går tæt på en række brugere og hjælpere og formidler det helt specielle roller, arbejdsmæssige som personlige, som ordningen medfører. Find omtalen (7. nederste) på listen over danske udgivelser i 2005.
9. ”Personlig assistans – en inventering av forskningsläget”
   Rapport fra den svenske socialstyrelse, som gengiver og resumerer resultater fra flere forskellige videns- og forskningsniveauer om personlig assistance og det dertilhørende svenske lovværk, LSS og LASS. Se her...
10. ”Developments in Direct Payments”
    Længere omtale af en bog, der som titlen mere end antyder, drejer sig om udviklingen af ”direct payments” i Storbritannien. Fra græsrødderne til regeringsunderstøttet udvikling og debatter om den 3. vej. Hvad er perspektiverne? Se her...
11. “Independent Futures – creating user-led disability services in a disabling society”
    Længere omtale af bog om, hvordan man skaber og udvikler brugerstyrede services på handicapområdet. Og ikke mindst hvilken politik og velfærdstyper, der fordres. Bogen er skrevet af bl.a. Colin Barnes, som er en af den aktivistiske britiske handicapforsknings frontmænd.
12. ”Disabled People and Direct Payments: A UK Comparative Study”
    Centre for Disability Studies (CDS) ved universitetet i Leeds har udført et et komparativt studie, hvor man har undersøgt hvor og i hvor høj grad direct payments er implementeret i hhv. England, Skotland, Wales og Nordirland. Og ikke mindst har man lokaliseret de faktorer, som er afgørende for, at ordningerne bliver en succes.
13. ”Brukerstyrt personlig assistanse – kunnskap og praksis”
    Omtale af norsk forskergruppes opsamling på 10 års forskning om emnet. Omtalen har vi lånt og oversat fra Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne i Norge.
14. "Fleksibel kompensation"
    Kort omtale af Dansk Handicap Forbunds rapport baseret på interviews med 14 personer med forskellige sammensætninger af kompensation og service.
15. Netværk for bevægelseshandicap
    Fagligt netværk faciliteret af VfB. Flere af referaterne indeholder viden og diskussion om hjælpeordningen.
16. Retskrav på personlige budgetter i Tyskland
    Fra 1. januar 2008 er serviceydelser leveret i form af personlige budgetter blevet rettighedsfæstet i Tyskland.
17. ”Kostnader för personlig assistans”
    Udgivelse fra den svenske stat om personlig assistance. Rapporten, som kommer fra et tværpolitisk udvalg, ser på den yderligere legitimering af ordningen.
18. "Brugerstyret personlig assistance under forandring – demokratisering med bismag"
    I denne kronik gør et norsk forskerteam opmærksom på mulige bi-effekter og udfordringer i den norske udvikling af brugerstyret personlig assistance, særligt i forhold til to konkrete tiltag.
19. Satspuljen og fleksible hjælpeordninger
    Ifølge udmøntningen af satspuljen 2008-2011 synes der at være flere afgørende ændringer på vej.
20. BPA - Borgerstyret Personlig Assistance
    Fredag d. 28. marts 2008 blev dagen, hvor de mest gennemgribende ændringer og mulige forbedringer i hjælperordningens historie blev fremlagt som lovforslag.
21. Oplæg om BPA
    VfB holder med jævne mellemrum oplæg om norske og svenske assistance-ordninger, perspektiver for Danmark, nye lovforslag, scenarier og udviklingsfelter for brugerstyret personlig assistance (BPA). Hent dias fra oplæg i Århus Kommunes specialrådgivning i april 2008.
22. BPA-seminar
    Den 10. juni 2008 afholdt Videnscenter for Bevægelseshandicap et seminar om hjælpeordninger og brugerstyret personlig assistance. Se oplæg, opsamling på workshops og meget mere.
23. BPA – samfundsøkonomisk perspektiv fra Sverige
    Rapporten er et produkt af den såkaldte LSS-komité, hvis opgave det har været at følge Personlig Assistance-ordningen i Sverige. De skal dokumentere indsatsen og ikke mindst se på, hvorfor ordningen er vokset langt mere end forudset.
24. Ny organisation for BPA
    Den nye organisation hedder Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance (LOBPA). Formålet er umiddelbart at overtage det formelle arbejdsgiveransvar for de, der ønsker det.
25. LOBPA – rendyrket innovation og independent living
    LOBPA holdte informationsmøder rundt i Danmark i foråret 2009. I Århus blev mødet holdt i Muskelsvindfondens bygning, og der var stuvende fuldt. VfB var med til mødet i Århus.
26. BPA  - borgerstyret personlig assistance  
    Servicestyrelsen har på denne side samlet materiale og information om emnet

Herunder linker vi til hjemmesider, som er af særlig interesse for området personlig hjælp/assistance. Vi fokuserer hovedsageligt på links til særlig viden på området og skelner ikke mellem sidernes nationale tilhørsforhold.

Vi linker til hovedsiderne, og det er muligt, man skal klikke lidt rundt for at finde de specifikke sider om brugerstyret personlig assistance. Listen er på ingen måde udtømmende.

1. Ressourcecenter for Omstilling i Kommunerne
   Norsk kompetencecenter med særlige beføjelser inden for BPA (Brugerstyret Personlig Assistance).
   www.ro.no
2. Uloba
   Norsk brugerejet organisation med spidskompetence inden for BPA. Vidensindehavere, innovation og kvalitet.
   www.uloba.no
3. Nasjonalt dokumentasjonssenter for personer med nedsatt funksjonsevne
   Norsk videnscenter.
   www.dok.no
4. Høgskolen i Lillehammer
   Har i samarbejde med Østlandsforskning (efterfølgende link) publiceret materiale om BPA.
   www.hil.no
5. Østlandsforskning
   Norsk forskningscenter.
   www.ostforsk.no
6. Svensk internetforum om personlig assistance www.personligassistent.com
7. Socialstyrelsen, Sverige
   Søg på "assistans".
   www.socialstyrelsen.se
8. Centrum för handikapp- och rehabiliteringsforskning Svensk forskningscenter.
   www.harec.se
9. Stockholm Independent Living
   Svensk brugerstyret assistance-organisation.
   www.stil.se
10. Independent Living Institute
    Engelsksproget side om Independent Living og selvbestemmelse. www.independentliving.org
11. Jämlikhet, Assistans och Gemenskap
    Svensk brugerstyret assistance-organisation, specielt rettet mod mennesker, der ikke selv kan være arbejdsledere.
    www.jag.se
12. Centre for Disability Studies ved Leeds University
    Hovedsædet for britisk handicapforskning.
    www.leeds.ac.uk/disability-studies
13. National Centre for Independent Living
    Britisk ressource- og rådgivningscenter for brugerstyret assistance. www.ncil.org.uk
14. Directgov
    Den britiske stats hjemmeside om offentlige ydelser, klik under ”disabled people”.
    www.direct.gov.uk